Я встречался с такими детьми. И всегда восхищался ими. По-настоящему, потому что они — настоящие. Он видит тебя в первый раз, но тянет маленькие ручки, звонко смеясь, абсолютно искренне доверяет твоей улыбке и готов поиграть во все, что ты ему предлагаешь. У него может быть своя любимая игрушка, и он даст тебе ее подержать, посмотреть, и поиграть вместе с ним. От многих других детей этого ребенка отличает немногое. Высокий лоб, коротенькие пальчики, суженные глазки... И да, у него синдром Дауна. Но это не приговор. Так, констатация факта.

Чаще всего мы слышим о синдроме Дауна...из уст детей. И используют они его исключительно с целью кого-то обозвать или оскорбить. Нередко этим словом прикладываются по кому-нибудь и взрослые. Сам слышал, в армии. Среди молодых мам об этом синдроме говорят как о том, «чье имя нельзя произносить вслух». И часто эта аномалия становится толчком к самым страшным событиям — аборт и отказ от детей. Понятие о синдроме Дауна всегда было покрыто огромным слоем шаблонности — от «Со мной такого не произойдет» до «С этим жить невозможно». И вот, мы видим счастливую маму, у которой на руках сидит лучезарная дочь, и у каждой в глазах самый настоящий блеск, который мы любим называть «счастьем». «Но как? — слышу я голос со стороны. — Как эта женщина может быть такой счастливой, когда у нее у ребенка пожизненное отклонение от нормы?» А что такое норма? И нормальные ли мы с тобой, голос со стороны?

Таких детей привыкли называть «солнечными детьми», за их искренность и доброту. И в Ревде семьи, воспитывающие ребенка с синдромом Дауна, тоже есть. Мы расскажем историю Светланы Артибиловой и ее прекрасной дочки Лизы. Они растут, как все остальные ребятишки, ходят на праздники, гуляют во дворе, даже посещают филармонические концерты. У Лизы два старших братика — Миша и Даниил. И они приняли ее такой, и изменения в семье, и теперь всегда готовы встать на ее защиту.

Хочется отметить одну важную мысль — рождение Лизы изменило не только то, к чему привыкла семья Артибиловых. Лиза изменила, прежде всего, свою маму.

— Большинство из нас мыслит шаблонами, считает, что все в жизни должно быть так, как мы сами захотим. Но если случится что-то из ряда вон выходящее, независящее от нас, мы оказываемся совершенно к этому не готовыми, — считает Светлана. — Ты ждешь здорового ребенка, а у тебя рождается иной. Да еще и с неизлечимым диагнозом. Рушится твой мир, земля уходит из-под ног. И ты будешь миллион раз вопрошать: «За что?!» Рыдать, замыкаться, искать поддержки, молиться... Но! Наступит такой период в твоей жизни, когда буря эмоция схлынет, и ты поймешь, что жизнь продолжается, она прекрасна, и все это не случайно. Что ты справишься, и твой особенный ребенок — это дар свыше, чистая душа, которая пришла к тебе, и это твое спасение.

К такому же просветлению приходят все родители, принявшие своих детей с синдромом Дауна, не прервавшие беременность, не подписавшие отказ сразу после родов (а такие отказы, бывает, суют сами сотрудники роддома только что родившим мамам). Светлану миновали все эти бумажки — врачи на нее не давили, ничего подписывать не заставляли.

— Осознание, что Лиза особенная, пришло сразу же, как только мне ее показали врачи, — вспоминает мама. — Я все сразу увидела, поняла и приняла, опередив замешательство врачей. Роды принимали врач Вера и акушерка Вера. Символично, не правда ли?

Она приняла это испытание, потому что перспективы не были радужными. Да, это особое внимание, воспитание, особый уход, постоянный контроль врачей, потому что эта аномалия может сопровождаться серьезными осложнениями в организме. Но это твой ребенок. И теперь вы с ним — особенные.

— Нужно развивать ребенка по мере возможности, — делится опытом Светлана Артибилова. — Обнимать, играть, разговаривать, петь, музыку слушать классическую, гулять, не прятать, не стесняться, целовать, наряжать. Все, как и у всех деток. У них проблемы с речью, поэтому нужно заниматься у логопедов-дефектологов, стимулировать ручки, плавать, водить в зоопарк, возить к морю, общаться с дельфинами, с лошадьми, собаками, делать массаж, закаливать.

Сегодня Лизе 4,5 года. Помимо синдрома Дауна, ее диагноз вобрал в себя еще несколько сопутствующих диагнозов. Поэтому абилитация и реабилитация ребенка пока не осуществима. Пока главная цель Светланы — установить с Лизой очень тесную взаимосвязь, чувствовать ее.

По сути, одна из основных особенностей детей с синдромом Дауна — они медленнее запоминают. Поэтому им нужно как можно чаще повторять одно и то же. И так можно научить читать, писать, считать. А значит — учиться даже в самых обычных школах, колледжах, получать профессии и работать на обычной работе. Ребенок с синдромом Дауна обычный, но особенный человек. Как бы это не звучало. И главное — это родители. Если они берутся за его воспитание правильно, искренне, тогда у него есть все шансы быть как все.

Но могут ли все остальные видеть в ребенке равного себе? В этом, к сожалению, главная проблема общества. Оно не умеет принимать таких детей. Мы привыкли отвергать все, что не похоже на нас. На концертах соседи могут не желать сидеть рядом с «солнечным» ребенком, в ресторан могут не пустить, в песочнице могут все разбежаться или, что еще хуже, обидеть. Общество не готово принимать не таких людей...

— Особенные дети — это не наказание, а благо. Просто к этому ты не сразу приходишь, — вздыхает Светлана. — Души этих детей запрограммированы на любовь, они нас учат любить. А мы от них отказываемся и считаем неполноценными. Это мы неполноценные и у нас синдром Бездушия. Это нас нужно «лечить». Родители, воспитывающие особенных детей, становятся светлее, добрее, более чуткими. Внутри нас идет огромная ежедневная работа, которую никто не видит. Мы боремся со своими страхами, невежеством, себялюбием, эгоизмом и черствостью. Ну и кто после этого в ком нуждается? Большой вопрос.

Синдром Дауна — это аномалия, появление лишней, 47-й хромосомы. И с такой патологией рождается каждый 600-й ребенок в мире. Это врожденный синдром, неизлечимый. Да, он делает человека особенным. И мы, общество, должны социализировать его, принимать таким, какой он есть. Должно быть больше педагогов и волонтеров, которые могли бы работать с такими детьми и помогать семьям. Нужно больше центров по развитию, благотворительных мероприятий и фестивалей. А во всемирный день человека с синдромом Дауна, который отмечается 21 марта, нужно говорить об этой аномалии правду, показывать вот такие примеры семей, как семья Артибиловых. И нужно учиться принимать. И не только 21 марта, каждый день. Ведь, еще раз повторюсь, никто не знает, с чем мы столкнемся в своей жизни.

Андрей АГАФОНОВ. Фото предоставлены героями публикации.