Пока идет подготовка к финальному концерту проекта «Мы все можем!», мы решили вернуться к теме детей, у которых синдром Дауна. Буквально пару номеров назад газета «Информационная неделя» уже рассказала вам историю семьи Артибиловых, где растет девочка Лиза и у нее именно этот синдром. Их пример наглядно доказывает всем, что с этим можно жить, что этих детей можно и нужно любить, что они не отличаются от всех остальных и тоже способны научить родителей быть счастливыми. А сегодня нам хотелось бы заглянуть в суть этого состояния — что оно из себя представляет, какая существует реабилитация, на какие мифы все мы обращаем внимание и о чем должны знать. Разобраться нам помогает психолог Социально-реабилитационного центра для несовершеннолетних Мария Сагдиева.

Синдром Дауна — что это?

Это геномная патология. И сегодня она очень хорошо изучена. По сути, открыл ее Джон Ленгдом Даун, еще в 1866 году. Тогда он сформулировал основные физиологические синдромы. А вот причину отклонения смогли расшифровать только спустя добрую сотню лет. Оказалось, что у всех так называемых «солнечных детей» есть одна аномалия — в генетическом коде 47 хромосом, вместо положенных 46. Это и объясняло синдромы — узкий разрез глаз, плохая речь, двигательные и мышечные расстройства, задержки в физическом и психологическом развитии. Но самое главное, что мы знаем сейчас — успешная реабилитация таких детей возможна.

Но никто не говорит, что это будет просто. Нарушение генетического кода провоцирует нарушение интеллекта. Поэтому обучить ребенка с синдромом Дауна можно, но сложно. Важный фактор: чем раньше родители займутся обучением и развитием своего дитя, тем успешнее он будет добиваться успехов в этом. Большую роль тут играют терпение и эффективные методики реабилитации. Точно одно — ничего не произойдет по щелчку пальцев, это длинный и непростой путь, который пройти можно. И нужно.

Со стороны людям может казаться, что синдром — практически приговор. Что родители такого ребенка будут приговорены до конца дней к постоянным манипуляциям с обучением и воспитанием, к уходу за своим чадом. Тут важно понимать, что при правильной и своевременной реабилитации дети смогут социализироваться и обслуживать себя самостоятельно. Они смогу работать и создавать семьи. Все это реально! А своевременно — это когда? С самого рождения!

Что включает в себя реабилитация

Уже с первых недель развития специалисты обращают внимание на сенсорику ребенка всех видов, на мелкую моторику и зрительно-двигательную координацию. Далее — на познавательную деятельность, развитие речи с использованием жестов и глобального чтения (тут сильная сторона — это зрительное восприятие, поэтому обязательно специалисты делают на него опору). Еще дальше — формирование социальных навыков и навыков самообслуживания. Это важнейшее условие в социализации детей и подростков.

Программ реабилитации — огромное количество. Есть как зарубежные, так и российские. Причем, и те, и другие разрабатываются с учетом опыта друг друга. То есть — одинаково полезные. И в них заложены определенные принципы, которые должны, мне кажется, заучить и повторять как мантру все родители, у которых родились «солнечные дети».

— Ребенок с особыми потребностями развивается в соответствии с общими законами развития.

— Существуют особенности развития, которые нужно учитывать при составлении программы обучения и воспитания ребенка. 

— Детям с синдромом Дауна для усвоения того или иного навыка необходимо большее количество повторений. Процесс обучения должен идти постепенно, его необходимо разбивать на маленькие шаги.

— Обучение должно проводиться в форме повседневной деятельности, игры, игровых занятий.

— Роль родителей в процессе стимуляции развития ребенка с синдромом Дауна очень велика, поскольку именно им предстоит ежедневно осуществлять необходимое содействие усвоению малышом новых навыков и их отработке. 

Мифы о синдроме Дауна, которые необходимо развеять

Есть несколько утверждений, которые прочно закрепились в простонародии. Именно они вызывают панику у родителей, дети которых рождаются с этим синдромом. Но это не повод опускать руки. Их как раз таки нужно поднимать и действовать. Ибо синдром Дауна — это не болезнь. Вот, кстати,  и миф №1. Многие считают, что синдром нужно лечить. Нет, это не болезнь, а генетическое состояние. Лишнюю 47 хромосому, из-за которой появляются физиологические особенности, не убрать. Но нужно понимать, что дети не страдают от синдрома Дауна, не являются его жертвой и не поражены им. Они просто «солнечные».

Миф №2. Кто-то говорит, что ребенок получил синдром Дауна, потому родители вели неправильный образ жизни. Это не так. Дело не во вредных привычках, питании, здоровье, национальности родителей. Просто вот так получается, так решает природа. Один из 700 детей в мире рождается с лишней хромосомой. Это не угадать и не изменить.

Миф №3. Детей с синдромом Дауна боятся и считают опасными для общества. Это чушь. Скорее общество опасно для них, если в нем до сих пор подобные мнения бытуют. «Солнечные дети» — пример искренности, любви и дружелюбия. Они очень ласковы и готовы общаться со всеми, по мере возможности. Впрочем, настроение у них, как и у любого человека, может меняться. Но тут как у всех — как вы к ним, так и они к вам. Но поводов относиться к ним агрессивно просто не существует.

Миф №4. «С моей семьей такого не случится», — увы, все может быть. Это генетическая случайность. Ребенок с синдромом Дауна может родиться у любого. Но вот не каждая семья осмеливается такого ребенка оставить. Это печально, и это не миф.

Миф №5. Кто-то может думать, что детям с синдромом Дауна нужно находиться в специализированных учреждениях. Им нужна семья и родительская заботы, любовь мамы и папы. Они не получат этого в спецучреждениях. Наоборот, у них начнет развиваться синдром госпитализма. И это существенно затормозит его развитие. Лучшее место для «солнечного ребенка» — в любящей семье.

Миф №6. Дети с синдромом Дауна не понимают, о чем говорят другие. Еще как понимают, и хотят понимать, потому что им хочется общаться. При этом, чем больше он общается с обычными детьми, тем лучше начинает разговаривать сам. Единственное, они очень доверчивы. Но об этом нужно не им знать, а нам с вами.

Как объяснить ребенку, кто такой человек с синдромом Дауна

Мы часто слышим, что дети — жестоки. Отчасти, так оно и есть. Они очень легко перенимают манеры взрослых и то, что они им говорят. Стоит им где-то услышать, что Даун — «это тупой, недалекий, глупый человек», как это слово входит в их обойму обзывательств. А настоящий ребенок с синдромом Дауна становится объектом насмешек. И «солнечные дети» не сразу могут это понять, ибо доверчивые (мы об этом говорили чуть выше). Поэтому еще одна важная штука — не только взрослые должна понимать, что такое синдром Дауна, но и дети. То есть, им нужно это объяснять, особенно если в его поле зрения появляется «солнечный ребенок».

Детей с синдромом видно сразу по ряду физических признаков. Поэтому другим детям достаточно взгляда, чтобы понять, что с ребенком, с их сверстником что-то не так. Нужно объяснить им, что это такой же ребенок, просто со своей особенностью. Да, он не похож. Да, он учится делать все дольше. Но он такой же, как всегда. Он не заразный, он не глупый, он не опасный. И есть ряд простых правил, которые нужно рассказать своим детям.

Нельзя настаивать на разговорах и играх. Детям с синдромом Дауна труднее, чем другим, долго быть внимательными. Они быстро устают и начинают отвлекаются. Им нужна передышка.

Лучше показать, чем сказать «представь себе». Потому что мы любим фантазировать, а они нет. Им трудно представить что-то в голове.

Не лениться что-то повторить. Память у них не такая хорошая, как у других. И трудно им запомнить то, что они только что услышали.

Не злоупотреблять его доверием. Если попросить ребенка с синдромом Дауна что-то сделать, он охотно согласится, потому что очень доверчив и добродушен.

Андрей АГАФОНОВ, Мария САГДИЕВА